Qué es la esclerosis múltiple y cómo vivir con ella

Hay enfermedades de todo tipo. Grupos científicos están estudiando prácticamente todas ellas para conseguir prevenirlas y curarlas. Sin embargo, unas de las más complicadas son las del sistema inmunitario, ya que para salvar el cuerpo se debe luchar contra él, lo cual es un equilibrio difícil de encontrar. Esto es lo que pasa con la esclerosis múltiple (EM).

Esta patología es muy conocida, pero muchas veces no sabemos exactamente en qué consiste. Aunque no suele ser muy grave, hay casos en los que la persona que la padece puede llegar a ser dependiente. Por eso, queremos repasar qué es la esclerosis múltiple, sus causas y síntomas.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema inmunitario que afecta al cerebro, a la médula espinal y a las fibras nerviosas. Se produce cuando nuestro propio cuerpo ataca la vaina de mielina protectora o tubo protector que recubre las neuronas de los nervios. Esto produce problemas en la comunicación entre el cerebro y el cuerpo y puede causar problemas diversos según qué nervios afecte.

Definición de vaina de mielina. Fuente: Medline Plus

La esclerosis múltiple es una enfermedad de tipo autoinmune, por lo que es complicada de llevar. Pero, como veremos más adelante, la mayoría de personas que la padecen pueden hacer una vida bastante normal.

Esta patología afecta más a las mujeres que a los hombres y normalmente empieza entre los 20 y los 40 años de edad. A día de hoy no se sabe qué causa la esclerosis múltiple, pero se sabe que es hereditaria, por lo que uno de los factores de riesgo es tener un familiar con dicha patología. También se ha visto que hay zonas del mundo en las que hay más casos, puede que por ciertos factores ambientales que aún no se han acabado de identificar.

Así mismo, se ha detectado que ante un primer brote, las personas fumadoras tienen más posibilidades de padecer otro.

Tipos de esclerosis múltiple

¿Qué tan grave es la esclerosis múltiple? Depende del caso puede serlo más o menos. No todos los casos de esta enfermedad son iguales. Existen tres tipos de esta condición, los cuales pueden requerir tratamientos diferentes.

• Esclerosis múltiple recurrente-remitente: representa más del 80% de los casos. Quien la padece, tienen una época en la que se encuentran mal seguida de otra en la que los síntomas se van parcial o totalmente. Por tanto, su patología consta de brotes. Hay personas que a lo largo de toda la enfermedad están en esta fase; otras, poco a poco tienen menos períodos sin síntomas y los brotes son más frecuentes. Estas pasan a tener esclerosis múltiple secundaria progresiva.
• Esclerosis múltiple secundaria progresiva: es una fase avanzada de la enfermedad. Aparece cuando la dependencia aumenta o en las etapas entre brote y brote el paciente ya no se recupera mucho.
• Esclerosis múltiple primaria progresiva: en este caso, la enfermedad no tiene brotes, sino que el empeoramiento de los síntomas es constante y lento. Lo padecen el 10% de las pacientes aproximadamente.

Cabe destacar que hay personas que tienen un único brote con síntomas de esta patología. En estos casos, es muy probable que más adelante se desarrolle la enfermedad, pero en ese momento aún no la padece. Esta “prepatología” se llama Síndrome Clínicamente Aislado (CIS).

Como hemos visto, esta condición puede llegar a hacer que quien la padece sea dependiente. Estas situaciones son duras para las familias, ya que la persona requiere de mucha atención y puede que no le puedan dar tanta como desearían o necesita el paciente.

¿Cómo se puede ayudar a una persona con esclerosis múltiple? En estos casos más graves, para evitar caer en el Síndrome del Cuidador Quemado y para asegurar una buena calidad de vida, es recomendable contratar cuidados a domicilio para que personas cuidadoras profesionales se encarguen de todo. Así, la familia puede estar tranquila y disfrutar de la compañía de su ser querido, tal y como se merecen.

Causas de la esclerosis múltiple

Actualmente, no se sabe la causa de la esclerosis múltiple. Se cree que entre los causantes está un virus. De hecho, hace pocas semanas un estudio ha demostrado que el virus de la mononucleosis está relacionado con esta enfermedad. Quienes han sido infectados, tienen más posibilidades de desarrollar esclerosis múltiple a los 10 años de superar la mononucleosis. También se ha relacionado la patología con antígenos que el cuerpo desconoce y con un defecto genético. Aun así, siguen las investigaciones para poder descubrirlo y poder encontrar una cura.

Síntomas de la esclerosis múltiple

Esta patología tiene muchos síntomas, ya que varían según la parte del sistema nervioso afectado. Muchas veces afecta al sistema nervioso central, pero no siempre es así. La enfermedad no ataca a todo de golpe, sino que empieza por una zona en concreto. Hay algunos síntomas que están presentes independientemente de qué parte sea la afectada, como la fatiga.

¿Cuáles son los primeros síntomas? Los síntomas tempranos de la esclerosis múltiple son diferentes en cada persona y según la parte dañada. Son muchos, pero pueden ser cualquiera de los siguientes:

• Ataxia, o la dificultad para coordinar movimientos esenciales.
• Problemas de disfunción sexual. En el caso de las mujeres se manifiesta con dificultades de lubricación y en el de los hombres, con la eyaculación.
• Hormigueo o temblor en las piernas o brazos.
• Espasmos musculares. Pueden ser dolorosos.
• Dificultades para andar, para mantener el equilibrio o mareos.
• Problemas para controlar la defecación o estreñimiento.
• Problemas para controlar la orina o para orinar.
• Molestia en los ojos o pérdida de visión.
• Mareos.
• Dolor en el cuerpo.
• Problemas cognitivos: dificultad para concentrarse y para razonar.
• Problemas en el habla.
• Depresión, bajo estado de ánimo y/o ansiedad.

Los síntomas de esclerosis múltiple en mujeres se diferencian de los hombres en el tema sexual. El resto son compartidas.

Primeros síntomas de la esclerosis múltiple

Hay algunos síntomas que hacen sonar las alarmas y hacernos pensar que alguna cosa no va como debería. Cuando algo nos llama la atención, debemos estudiarlo, ya que podrían ser los primeros síntomas de la esclerosis múltiple, los cuales suelen ser:

• Cosquilleo o entumecimiento.
• Dolor.
• Espamos.
• Problemas en la vista.
• Fatiga.
• Falta de equilibrio.
• Mareos y debilidad.
• Problemas cognitivos como pérdida de memoria, incapacidad de concentrarse o de organizarse.
• Desequilibrio emocional.
• Alteraciones en la vejiga y en los intestinos.
• Disfunción sexual.

Síntomas de esclerosis múltiple benigna

Existe otro tipo de esclerosis múltiple llamada benigna que es bastante inusual, ya que sus síntomas son muy leves y muy estables. A grosso modo, son aquellos casos que transcurridos 15 años de enfermedad no han tenido ningún problema grave. Muchas veces, estos pacientes primero son diagnosticados con esclerosis múltiple remitente-recurrente, la más habitual, pero al pasar los años y ver que no empeoran, se cambia la categoría de la enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple benigna?

• Dolor leve
• Depresión leve
• Dificultades cognitivas leves, como pérdida de memoria, problemas para encontrar las palabras cuando se habla, dificultad para concentrarse o ralentizamiento del habla.
• Fatiga leve

Sin embargo, estos síntomas se dan en unas condiciones concretas:

• Inexistencia de brotes o muy poco frecuentes
• La persona no pierde sus capacidades
• Recuperación total tras un brote
• Los síntomas acostumbran a ser sensoriales, sin dañara la movilidad de la persona

Diagnóstico de la esclerosis múltiple

Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple es una de las grandes incógnitas. Actualmente no hay una prueba específica para diagnosticar esta enfermedad, por lo que es un cúmulo de pruebas y descartar otras patologías con síntomas parecidos.

Algunas de las pruebas para saber si tienes esclerosis múltiple que los médicos llevan a cabo son:

• Un examen médico.
• Pruebas neurológicas.
• Resonancias magnéticas.
• Análisis de sangre.
• Historial clínico.
• Historial familiar.
• Un examen del sistema nervioso.

En muchas ocasiones, si ya se ha padecido un brote, facilita el diagnóstico al poder analizar los síntomas de este.

La esclerosis múltiple es hereditaria, por lo que si hay un caso en la familia, se debe tener la posibilidad de padecer la enfermedad sobre la mesa en caso de tener uno de los síntomas descrito.

Por tanto, ¿cómo saber si tienes esclerosis múltiple? Debes prestar atención a tu cuerpo e ir al médico si tienes algunos de los síntomas.

Tratamiento de la esclerosis múltiple

Como hemos visto, no se sabe qué desencadena esta enfermedad ni hay una prueba específica para diagnosticarla. De la misma manera, aún no tiene cura. Por suerte, sí hay tratamientos para controlar los síntomas y detener la enfermedad, lo cual permite que la persona que la padece pueda mantener una buena calidad de vida.

¿Cuál es el mejor tratamiento para la esclerosis múltiple? Depende de qué parte del sistema nervioso sea la afectada, de la categoría de la patología que se tenga y de la magnitud de los síntomas, será mejor un tratamiento u otro. No todos funcionan en todas las pacientes, por lo que cada tratamiento es personalizado y no hay uno mejor que otro. Muchas veces se toman medicamentos que debe recetar el médico que lleva cada caso, pero también se trata con células madre.

Aparte, hay varios cambios en el estilo de vida que se pueden llevar a cabo para mejorar el bienestar del paciente. Nombraremos algunos de ellos, pero es importante consultarlo con el médico que lleva cada caso, ya que puede cambiar en cada persona:

• Mantener una vida saludable.
• Tener un estilo de vida tranquilo.
• Hacer fisioterapia.
• Evitar temperaturas extremas.
• En caso de que la enfermedad afecte a la movilidad, hacer cambios en casa para evitar caídas.
• Tomar suplementos alimenticios indicados por un profesional.
• Hay tratamientos alternativos como el reiki o la acupuntura que pueden disminuir el dolor.
• Terapia ocupacional.

Por tanto, el tratamiento de momento se basa en controlar, no en curar. Esperamos que gracias a las investigaciones en curso esto pueda cambiar en pocos años.

Tratamiento con células madre para esclerosis múltiple

Existe otro tipo de tratamiento que no tiene la misma eficacia en todos los tipos de dicha patología, pero que muestra buenos resultados en la recurrente-remitente y en la secundaria progresiva: el tratamiento con células madre.

Esta metodología se está usando desde 2005 para tratar muchas enfermedades y, en este caso, está dando buenos resultados. No es una cura, ya que esta es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, pero sí disminuye los síntomas y retrasa la enfermedad. Se usa cuando los medicamentos comerciales no están funcionando.

El objetivo es que las células madre reconstruyan la vaina de las neuronas de los nervios destruida por el propio sistema inmunológico. Se inyectan a la paciente mediante vía intravenosa y punciones lumbares

Vivir con esclerosis múltiple

Cómo se vive y cuánto se vive con esclerosis múltiple son dos preguntas que vienen a la cabeza justo cuando descubrimos que padecemos esta enfermedad o de que algún ser querido la tiene. Saber qué depara el futuro es normal, pero os recomendamos disfrutar del presente, de cada instante bueno e intentar estar lo más tranquilo posible durante los brotes.

Cómo avanza la esclerosis múltiple varía en función de las personas. La vida es diferente para cada paciente, ya que depende de la zona en la que se empiecen a deteriorar los nervios. Los síntomas serán diferentes, por lo que la vivencia también. En todos los tipos de la enfermedad hay momentos (o siempre) que son buenos. Esas etapas serán más parecidas a la vida que se tenía antes de los primeros síntomas. Aun así, es recomendable tener una vida más tranquila siempre para así llevar mejor cada momento de la enfermedad.

Sin embargo, hay que tener presente que esta enfermedad afecta los nervios de ciertas partes, y estos daños no se recuperan. Por eso, puede que queden secuelas en ciertos aspectos del día a día, como la función sexual, la movilidad (solo el 25% de los casos requieren silla de ruedas, pero puede afectar al ritmo del andar, por ejemplo), los hábitos de dormir o los viajes. Incluso el dolor puede hacer que apetezca menos salir de casa y que acabe afectando a las relaciones personales.

Se puede seguir trabajando con bastante normalidad, simplemente hay que hacer algún pequeño cambio para adaptarlo a la situación de cada persona. Si la enfermedad evoluciona mucho y la persona pierde independencia, puede ser causa de discapacidad.

Todo esto en caso de que la enfermedad no sea grave y se mantenga la autonomía. Hay algunos casos, como hemos comentado anteriormente, que el tipo de esclerosis múltiple conlleva síntomas más severos y se puede llegar a depender de una tercera persona para realizar las tareas del día a día.

No siempre se encuentra el tratamiento a la primera, por lo que, sobre todo al principio, los brotes puede que sean duros y se frecuente el médico más de lo que en un futuro se hará. Aunque se controlen los síntomas, estos seguirán existiendo, por lo que se debe estar mentalizado de que durante unos días, semanas o meses no se estará en la mejor de las formas.

Esclerosis múltiple: esperanza de vida

¿Cuántos años puede vivir una persona con esclerosis múltiple? La esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal, por lo que la esperanza de vida es prácticamente igual que la de una persona sin dicha enfermedad. La diferencia es que esta patología empeora la calidad de vida de estos años. Aun así, normalmente una persona con esclerosis múltiple tiene unos 10 años de vida menos de media.

Cabe destacar que no existe ninguna prueba que pueda predecir la evolución de la esclerosis múltiple, por lo que es recomendable centrarse en el presente más que en la posible evolución de la enfermedad.