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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rara, con más de 3000 pacientes registrados en España.

La enfermedad de ELA afecta a las neuronas motoras del cerebro y a la médula espinal. Ésta última deja de enviar mensajes a los músculos ocasionando incapacidad de movimiento en ciertas articulaciones y debilidad muscular.

Suele afectar a personas mayores de 50 años y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

 

Síntomas ELA

Los enfermos de ELA suelen mantener la conciencia y sus capacidades cognitivas a la perfección. Ésta enfermedad no afecta a los sentidos ni a la capacidad de pensar.

Los síntomas son variables según la persona.

 

Síntomas Iniciales ELA

La enfermedad de ELA empieza manifestándose en las manos, pies o miembros inferiores. Los primeros síntomas suelen ser:

  • Debilidad o torpeza en las manos
  • Debilidad en las piernas, pies o tobillos
  • Pérdida de fuerza
  • Dificultad para caminar y para realizar las tareas diarias
  • Dificultades para sostener la cabeza o mantener la postura correcta
  • Calambres musculares, tics, tropiezos y caídas
  • Balbuceo o dificultad para tragar líquidos y alimentos

 

Síntomas Avanzados ELA

Mientras avanza la enfermedad, se destruyen las células nerviosas y los músculos comienzan a debilitarse progresivamente. Esto termina provocando los siguientes síntomas:

  • Incapacidad de comer: Masticar y/o tragar alimentos o líquidos se vuelve imposible para el paciente. De esa forma acaban con una sonda de alimentación para no sufrir desnutrición ni deshidratación.
  • Problemas para hablar: Los enfermos de ELA acaban perdiendo la capacidad de hablar con el tiempo. Empiezan a arrastrar palabras de manera ocasional y leve hasta el punto que se vuelven incomprensibles.
  • Problemas para respirar: La enfermedad de ELA acaba paralizando los músculos que utilizamos para respirar. La insuficiencia respiratoria acaba siendo una de las causas más mortales de esta enfermedad.
  • Demencia: Algunos pacientes con ELA sufren problemas de memoria y les es difícil tomar decisiones. Muchos acaban siendo diagnosticados con demencia frontotemporal.

 

Causas ELA

La mayoría de los casos de ELA se desconoce la causa desencadenante. Sólo entre el 5 y el 10% de los casos son debidos a causas genéticas.

Los investigadores estudian otras posibles causas de la enfermedad como:

  • Factor genético y hereditario: Es la principal causa conocida. El hijo tiene un 50% de posibilidades de desarrollar la enfermedad.
  • Edad: El riesgo aumenta con la edad. Es muy frecuente su aparición entre los 40 y 60 años.
  • Sexo: Los hombres tienen más incidencia que las mujeres antes de lo 65 años. Ésta diferencia desaparece a partir de los 70 años.
  • Niveles elevados de glutamato: Éste es un mensajero químico para el cerebro, pero demasiada cantidad es tóxica para algunas células nerviosas.
  • Respuesta inmunitaria desorganizada: El sistema inmunitario de la persona empieza a atacar a células normales de su propio organismo y las acaba destruyendo.
  • Lesiones traumáticas anteriores.
  • Mala administración de las proteínas.
  • Haber formado parte del servicio militar, debido al esfuerzo intenso, a las infecciones virales y a la exposición a ciertos metales o sustancias químicas.
  • Fumar o consumo de otras drogas

 

Tratamiento ELA

Para determinar el tratamiento es necesario que tengamos en cuenta que la enfermedad de ELA puede brotar en diferentes partes del sistema nervioso y no afecta del mismo modo a todos los pacientes.

No existe una cura para ésta enfermedad, pero sí hay tratamientos para ayudar a prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente.

Los tratamientos para la enfermedad de ELA son multidisciplinarios:

  • Tratamiento farmacológico: Se suele administrar los fármacos “trihexifenidil” o “amitriptilina” para ayudar a comer al paciente y el “baclofeno” o “diazepam” para la rigidez muscular.
  • Fisioterapia y ejercicios de rehabilitación: Usado para ayudar al paciente a afrontar la debilidad muscular y los problemas respiratorios.
  • Ayuda psicológica: Al ser una enfermedad sin cura, es muy importante para el paciente y su entorno acudir a grupos de apoyo para aceptar la enfermedad y evitar la frustración o la depresión. Los servicios sociales podrán informarte sobre las ayudas y las redes de apoyo existentes.
  • Médicos necesarios en el tratamiento: Gastroenterólogo, neumología, genetista, psiquiatra y nutricionista.

 

La esperanza de vida de un enfermo de ELA rodea los 6 y 10 años. Los que sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial u otro dispositivo para seguir con vida.

 

Cuidados ELA

La enfermedad de ELA va debilitando el cuerpo del paciente de forma progresiva hasta llevarlo a una parálisi completa. A lo largo de la enfermedad y en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación normal a una situación de discapacidad y dependencia total.

 

Cómo cuidar de un paciente con ELA

La alimentación, la movilidad, el aseo personal y la comunicación son los principales problemas a los que se debe enfrentar un paciente de ELA.

Existen muchas técnicas para cuidar de este tipo de pacientes, pero es muy importante saber en qué momento de la enfermedad se deben utilizar y cuáles son las más adecuadas según el paciente:

Alimentación

  • Cubiertos adaptados y adaptadores de platos
  • Engrosador de mangos universal
  • Vasos con doble asa para facilitar el agarre

 

Movilidad

  • Muletas, andadores o silla de ruedas
  • Collarín cervical para mantener recta la cabeza
  • Sillones articulares que ayudan a la persona a levantarse
  • Camas eléctricas que facilitan la movilidad del paciente y favorecen la respiración
  • Grúas hidráulicas y/o eléctricas

 

Aseo personal

  • Asientos giratorios para la bañera o silla de ruedas especial para entrar en la ducha
  • Alfombras antideslizantes de baño
  • Alzas para el inodoro para ayudar al paciente a sentarse o levantarse
  • Abridor de grifos y dispensador de jabón
  • Velcros para substituir cordones y hebillas

 

Comunicación

  • Engrosador de bolígrafos para facilitar la escritura
  • Pasapáginas
  • Avisadores acústicos y amplificadores de voz
  • Programas de comunicación por ordenador

 

Es muy importante que el paciente de ELA se encuentre acompañado las 24 horas del día, ya que puede requerir de ayuda en cualquier momento. El mejor regalo que le puedes hacer a tu ser querido es seguir en su propio hogar, rodeado de su entorno habitual y de las personas que más quiere. Los cuidadores a domicilio y profesionales de los ámbitos sanitarios pueden facilitarte la tarea y ayudarte a cuidar de tu ser querido con paciencia, cariño, empatía y la máxima profesionalidad.

Además, es muy importante cuidar de uno mismo, sino te mimas no podrás ofrecer un buen servicio de cuidados. Disponer de un cuidador a domicilio te ayudará en tu bienestar y a tener ratos para ti.

 

En Cuideo ponemos a tu disposición los mejores cuidadores profesionales y especialistas en ELA, dónde y cuándo quieras. Te ayudamos a encontrar tu cuidador ideal y de confianza para ayudar al mayor con sus necesidades y tareas diarias. Además le dará toda la compañía que necesita, le controlará que no se salte la medicación y le propondrá actividades de estimulación mental y física.

Nosotros nos ocuparemos de gestionar todos los trámites de contratación, las nóminas y te cubrimos las bajas o vacaciones del cuidador.

 

En Cuideo nos encanta cuidar de grandes personas. Por esto, trabajamos día a día para ofrecerte la mejor calidad en asistencia a domicilio. Nuestro objetivo es hacer tu día a día y el de tus mayores mucho más fácil. 

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